L’association d'Evan vous donne rendez-vous !

Posté le 24 09 2025

Deux dates importantes sont déjà fixées pour 2026 :

- Samedi 21 mars 2026 : Repas d’enfants (sous réserve d’un nombre suffisant de réservations)
- Samedi 24 octobre 2026 : Loto

Ces événements sont essentiels pour soutenir Evan, afin qu’il dispose du matériel nécessaire pour grandir dans les meilleures conditions possibles malgré son handicap… et comme il aime le dire lui-même, pour acheter aussi quelques jouets.

Nous avons besoin de vous !

Venez participer à ces événements festifs.
Ou devenez bénévole pour nous donner un coup de main (plus nous sommes nombreux, moins chacun est sollicité).

Un groupe WhatsApp sera bientôt créé pour partager toutes les infos pratiques et répartir l’aide. 

Nous organiserons également une Assemblée Générale en novembre, à la maison, ouverte à tous ceux qui souhaitent s’investir.

Merci à toutes celles et ceux qui soutiennent l’association, que ce soit par leur présence, leur aide ou leurs encouragements.

LA SUITE DE SON HISTOIRE !!!

Posté le 10 09 2025

J'espère que cela n'a pas été trop long à lire.

Je vais vous expliquer quelques détails :
La paralysie cérébrale lui provoque des spasticités musculaires au niveau des jambes.
Il ne tient donc pas assis normalement , il ne marche pas sans aide car il n'a pas d'équilibre.
La spasticité se définit par des contractions musculaires = raideurs musculaires.
A partir de ce moment-là , les rendez vous s'enchaînent.

Cams : Centre d'Aide Médico Sociale (psychologue 1 fois par mois / pédiatre du cams / orthophoniste / maîtresse du cams ...)
Séances de kinésithérapie 2 fois par semaine.
Psychomotricienne 1 fois par semaine.
Rendez vous régulier au CHU pour injection de BOTOX tous les 6 mois.
Consultation avec une ergothérapeute.
N'oublions pas aussi les rendez vous ophtalmologiques.
Rendez vous chez le pédiatre tous les 6 mois par rapport à un enfant ordinaire. 

Il porte des attelles de jours avec des chaussures orthopédiques qui lui permettent un maintien, un contrôle de la cheville et du pied pour éviter les malpositions.
Car les raideurs peuvent provoquer des malformations au niveau des pieds, jambes et chevilles.

Pour une plus grande autonomie, nous avons loué un fauteuil roulant, déambulateur et cannes que l'on vient d'acheter (150 euros non pris en charge).
Pour plus de confort pour les repas ou autres activités, il a un siège coque fait sur mesure.
Toutes les orthèses et chaise sur mesure se font avec la société "Lagarrigue".
 
Faut également monter un dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) d'une vingtaine de pages.
Tout cela ne se fait donc pas en deux mois. 
Beaucoup de rendez-vous, des tas de papiers à remplir, il faut du temps et de la patience pour mettre tout cela en place.

N'oublions pas nos deux autres enfants, Mathis et Maëlyne qui ont également des suivis réguliers différents et surtout ils ont aussi besoin de nous.

Voici notre histoire, son histoire à notre petit Evan, qui répond au surnom de Chouchou.

Nous vous donnerons régulièrement de ses nouvelles et de son évolution.

Les semaines d'Evan

Posté le 09 09 2025

Hier matin , petit rendez-vous au Pep ( association qui aide les enfants en situation de handicap ou en difficulté) avec le médecin rééducateur, Amélie sa kiné, Candice son ergothérapeute de l’école et son papa.

De nouvelles étapes se mettent en place :

- On arrête les attelles de nuit à voir pendant combien de temps
- Séances de kiné (45 mim la séance)
- 1 séance de renforcement musculaire avec 2 copains de l’école avec la kiné (Evan a besoin de se muscler) 
- 2 séances de 30 min d’ergothérapie
- 1 séance de 45 min de psychomotricité

Tout ceci par semaine en plus de l'apprentissage scolaire !!!
 
Peut-être qu’un peu plus tard, il faudra réenvisager des injections de botox dans sa jambe droite, à suivre...

Avec un enfant en situation de handicap, on avance pas à pas et au jour le jour.

NOTRE HISTOIRE , SON HISTOIRE

Posté le 09 09 2025